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Edenilson Brandl
Apoyo Terapéutico para Padres de Niños con Fibrosis Quística
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En este libro, nos sumergiremos en este viaje desde una perspectiva terapéutica, brindando a los padres las herramientas, el conocimiento y el apoyo que necesitan para enfrentar los desafíos y las alegrías que acompañan a esta enfermedad genética.</p><p>El diagnóstico de fibrosis quística puede ser un momento abrumador para los padres. Los sentimientos de preocupación, tristeza y miedo son comunes, y es crucial entender que estas reacciones son completamente normales. A medida que exploramos los aspectos médicos del diagnóstico, también exploraremos las reacciones emocionales que los padres pueden experimentar. Abordaremos las diversas etapas de aceptación y cómo los padres pueden encontrar apoyo emocional para sí mismos y sus hijos.</p><p>La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta a muchas áreas de la vida de un niño y su familia. Para comprender completamente esta enfermedad, es esencial comprender su base genética. Discutiremos la genética básica de la fibrosis quística de una manera que sea accesible y útil para los padres. Además, destacaremos la importancia del consejo genético para ayudar a las familias a tomar decisiones informadas sobre la planificación familiar y la atención médica.</p><p>La crianza de un hijo con fibrosis quística a menudo requiere una red de apoyo sólida. A lo largo de este libro, exploraremos cómo construir y mantener esta red de apoyo, incluyendo a familiares, amigos, profesionales de la salud y grupos de apoyo. La gestión de expectativas es otro aspecto crucial de la crianza de un niño con esta enfermedad. Discutiremos cómo establecer expectativas realistas y adaptarlas a medida que evolucionan las circunstancias.</p><p>El bienestar emocional de los padres es una preocupación fundamental, y dedicaremos un capítulo completo a cómo cuidar de sí mismos mientras cuidan de sus hijos. La fibrosis quística puede llevar a enfrentar el estigma y los prejuicios, y abordaremos cómo lidiar con estos desafíos de manera efectiva. A medida que avanzamos en el libro, exploraremos la importancia de la aceptación de la realidad y cómo encontrar equilibrio en medio de la incertidumbre del futuro.</p><p>En las secciones posteriores, nos sumergiremos en las terapias disponibles para la enfermedad de la fibrosis quística, incluida la terapia conductual para padres y la terapia ocupacional. También analizaremos cómo la terapia de pareja puede ser una herramienta valiosa para enfrentar el estrés que a menudo acompaña a la crianza de un hijo con necesidades médicas especiales.</p><p>La gestión del tiempo y la energía es esencial para los padres que enfrentan desafíos médicos y emocionales. Discutiremos estrategias prácticas para gestionar estas demandas. También abordaremos cómo los padres pueden enfrentar situaciones médicas de emergencia, administrar medicamentos y tratamientos, y comprender las necesidades médicas específicas de su hijo.</p><p>En el último tramo del libro, exploraremos temas importantes como la participación en ensayos clínicos, la navegación por el sistema de salud, la preparación financiera para gastos médicos y la búsqueda de apoyo financiero. También discutiremos cómo adaptar la rutina diaria, promover la educación inclusiva, fomentar la integración social del niño y afrontar situaciones de acoso.</p><p>Continuaremos explorando la importancia de desarrollar la autonomía del niño, celebrar los pequeños logros y resolver conflictos familiares de manera constructiva. También destacaremos cómo los padres pueden brindar apoyo a los hermanos de un niño con una enfermedad genética y cómo comunicarse con amigos y colegas sobre los desafíos que enfrentan.</p><p>Para aquellos que buscan apoyo adicional, presentaremos la terapia de grupo para padres y ofreceremos consejos sobre cómo encontrar recursos en la comunidad. Finalmente, discutiremos cómo afrontar las pérdidas en el camino de la crianza, la preparación para el envejecimiento del niño, y cómo explorar opciones de atención a largo plazo.</p><p>Este libro está diseñado como una guía comprensiva para los padres de niños con fibrosis quística, pero también puede ser útil para profesionales de la salud, familiares y amigos que deseen comprender mejor los desafíos y las necesidades de estas familias valientes. A lo largo de estas páginas, compartiré información, historias de experiencias personales y consejos prácticos para ayudar a los padres a navegar por su viaje de crianza con confianza y esperanza.</p><p>Si bien la fibrosis quística presenta sus propios desafíos, cada niño es único, y cada familia tiene su propia historia que contar. A través de la comprensión, el apoyo mutuo y la búsqueda de soluciones, juntos podemos crear un entorno en el que estos niños puedan crecer y prosperar, alcanzando todo su potencial. Esta es una invitación para explorar este viaje juntos, brindando apoyo terapéutico a los padres que están dedicados a proporcionar el mejor cuidado posible a sus hijos con fibrosis quística.</p>...1230006800338_Edenilson Brandllibro_electonico_2816a524-aa42-3f56-84a1-7dcb3a4870db_1230006800338;1230006800338_1230006800338Edenilson BrandlEspañolMéxicohttps://getbook.kobo.com/koboid-prod-public/81f2f6f7-4b6b-440f-b3d8-fca17bdf9c65-epub-776d9058-4362-4569-826e-534675d19f31.epub2023-09-03T00:00:00+00:00Edenilson Brandl